Gruppi di Pazienti nel mondo
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Myeloma UK fornisce risorse a chi cerca informazioni sul trattamento e sulla gestione del mieloma multiplo.
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L’International Myeloma Foundation è leader globale nella ricerca collaborativa internazionale sul mieloma.
L’IMF traccia il cammino verso la cura, istruisce la prossima generazione di sperimentatori innovativi e migliora la vita dei pazienti grazie a migliori cure.
L’International Myeloma Foundation ha redatto un opuscolo informativo intitolato “Conoscere i test per catene libere leggere nel siero”.
L’opuscolo è disponibile in inglese, francese, spagnolo, tedesco e italiano
Fai clic qui per scaricare o riordinare una copia stampata di questo opuscolo.
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La Multiple Myeloma Research Foundation (MMRF), fondata nel 1998 come organizzazione 501(c)(3) senza scopo di lucro, si propone di trovare una cura per il mieloma multiplo.
Fai clic qui sotto per saperne di più sul loro operato
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Fornisce informazioni e supporto non solo ai pazienti, ma anche ai familiari e agli amici che vivono con il mieloma multiplo.
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AMM online è un gruppo di supporto organizzato da pazienti esperti e da familiari di pazienti affetti da mieloma.
Il gruppo è finalizzato a fornire supporto e consigli a tutti coloro che sono affetti da mieloma.
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Un’organizzazione senza scopo di lucro che fornisce supporto ai pazienti affetti da mieloma e linfoma
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L’Associazione Francese di Pazienti con Mieloma Multiplo (AF3M) è un’organizzazione senza scopo di lucro, creata nel 2007 da persone affette di mieloma e dai rispettivi familiari.
L’associazione ha più obiettivi:
- Assistere, informare e supportare i pazienti e i rispettivi familiari.
- Informare e sensibilizzare sul mieloma (pubblico dominio, mass media, istituzioni, badanti ...).
- Promuovere a livello nazionale i diritti dei pazienti con mieloma, al fine di migliorare la cura dei pazienti e la loro qualità di vita.
- Rappresentare i pazienti presso tutti gli enti e tutte le autorità.
- Incoraggiare la ricerca su questa malattia.
- Stabilire relazioni con associazioni nazionali e internazionali che conducono la stessa battaglia.
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Amyloidosis Support è un’organizzazione 501 (c)3 senza scopo di lucro, attiva da maggio 2015, dedicata al supporto dei pazienti con amiloidosi e dei rispettivi badanti/ex badanti.
L’organizzazione ha lo scopo di avviare e mantenere gruppi di supporto per i malati di amiloidosi; organizza incontri per simili gruppi, raccoglie fondi tramite donazioni, aiuta i gruppi ad essere economicamente indipendenti e a supportarsi per tutto il tempo necessario. Inoltre apre nuovi gruppi laddove sia necessario, qualora i fondi lo consentano.
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La Amyloidosis Foundation è un’organizzazione 501(c)(3) non a scopo di lucro.
I suoi obiettivi principali sono:
- Sensibilizzare il campo medico sulla diagnosi precoce.
- Educare i professionisti del settore medico mediane il programma Grand Rounds e la partecipazione a conferenze mediche.
- Ottimizzare un programma di ricerca attraverso finanziamenti e partnership con il Amyloidosis Research Consortium.
- Garantire un approccio empowering ai pazienti tramite il nostro completo range di servizi, come per esempio fornire informazioni aggiornate e accurate.
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The Czech Myeloma Group (CMG) was established in 1996. The main objective of CMG is to organize and coordinate research and clinical activities in the Czech Republic in the area of multiple myeloma. It ensures that the best current standards of care for patients with multiple myeloma are met. Its clinical studies provide the Czech patients with multiple myeloma the access to the latest experimental treatments in the field.
The main goals of the CMG and of the CMG Foundation, established to support CMG activities, are as follows:
- Support of preclinical and clinical research in the field of multiple myeloma.
- Establishing collaboration among researchers and clinicians working in the field
- Improving communication with patients with multiple myeloma and their relatives
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