Grupos globales de pacientes
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Myeloma UK proporciona recursos a quienes buscan información sobre el tratamiento y la gestión del mieloma múltiple.
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La Fundación Internacional del Mieloma (IMF, por sus siglas en inglés) es líder en investigación colaborativa a nivel global del mieloma.
La IMF marca el curso hacia una cura, guiando a la siguiente generación de investigadores innovadores y mejorando vidas gracias a una mejor atención.
La Fundación Internacional del Mieloma ha elaborado un folleto informativo con el título "Comprender los ensayos de cadenas ligeras libres en suero".
Este folleto está disponible en inglés, francés, español, alemán e italiano
Haga clic aquí para descargar el folleto o solicitar una copia impresa del mismo.
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The Multiple Myeloma Research Foundation (MMRF) es una organización estadounidense sin ánimo de lucro fundada en 1998 con el objetivo de hallar una cura para el mieloma múltiple.
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Proporciona información y apoyo no solo para pacientes, sino también para sus amigos y familiares, sobre cómo convivir con el mieloma múltiple.
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AMM en línea es un grupo de apoyo alemán organizado por pacientes de mieloma experimentados y sus familiares.
Su objetivo es proporcionar apoyo y asesoramiento a personas afectadas por el mieloma.
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Una organización sin ánimo de lucro que tiene como objetivo proporcionar apoyo a pacientes aquejados de mieloma y linfoma
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AF3M (asociación francesa de pacientes con mieloma múltiple) es una organización sin ánimo de lucro creada en 2007 por personas que padecen esta enfermedad y sus familiares.
La asociación tiene varios objetivos:
- Proporcionar ayuda, información y apoyo a pacientes y a sus familiares.
- Informar y concienciar acerca del mieloma (público general, medios, instituciones, cuidadores...).
- Promover a nivel nacional los derechos de los pacientes de mieloma para mejorar la atención a los pacientes y su calidad de vida.
- Representar a los pacientes de mieloma ante cualquier organismo o autoridad.
- Fomentar la investigación acerca de esta enfermedad.
- Establecer relaciones con asociaciones nacionales e internacionales que compartan el mismo empeño.
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Amyloidosis Support es una organización estadounidense sin ánimo de lucro que se dedica, desde mayo de 2005, a ofrecer apoyo a pacientes de amiloidosis y a sus cuidadores presentes y pasados.
Sus objetivos son crear y ayudar a mantener reuniones de grupos de apoyo a personas con amiloidosis y, mediante la captación de fondos a través de donativos, ayudar a esos grupos a ser autosuficientes y a durar el tiempo que sea necesario. También crearán nuevos grupos allí donde sea necesario siempre que exista financiación para ello.
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Amyloidosis Foundation es una organización estadounidense sin ánimo de lucro.
Sus prioridades fundamentales son:
- Concienciar a los médicos de la necesidad de un diagnóstico más temprano.
- Educar a los profesionales médicos mediante su programa de sesiones clínicas y la asistencia a conferencias médicas.
- Priorizar un plan de investigación mediante becas y colaboraciones con Amyloidosis Research Consortium.
- Respaldar a los pacientes mediante una gran variedad de servicios, incluyendo información actualizada y exacta.
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The Czech Myeloma Group (CMG) was established in 1996. The main objective of CMG is to organize and coordinate research and clinical activities in the Czech Republic in the area of multiple myeloma. It ensures that the best current standards of care for patients with multiple myeloma are met. Its clinical studies provide the Czech patients with multiple myeloma the access to the latest experimental treatments in the field.
The main goals of the CMG and of the CMG Foundation, established to support CMG activities, are as follows:
- Support of preclinical and clinical research in the field of multiple myeloma.
- Establishing collaboration among researchers and clinicians working in the field
- Improving communication with patients with multiple myeloma and their relatives
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