Grupos de doentes a nível mundial
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A Myeloma UK fornece recursos para a procura de informação sobre o tratamento e gestão do Mieloma Múltiplo.
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A fundação internacional para o mieloma (IMF - International Myeloma Foundation) é a organização líder na investigação colaborativa a nível mundial sobre o mieloma.
A IMF está a traçar a rota para uma cura, orientando a próxima geração de investigadores inovadores e melhorando a vida dos doentes com base em melhores cuidados.
A fundação internacional para o mieloma desenvolveu um folheto informativo, intitulado “Understanding Serum Free Light Chain Assays” [Compreender os Ensaios de Cadeias Leves Livres no Soro].
Este folheto está disponível em inglês, francês, espanhol, alemão, italiano e português.
Clique aqui para fazer o download ou para pedir um exemplar deste folheto.
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A fundação para a investigação do Mieloma Múltiplo (MMRF - Multiple Myeloma Research Foundation) foi criada em 1998 como organização sem fins lucrativos 501(c)(3) com o fim de encontrar uma cura para o Mieloma Múltiplo.
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Disponibiliza informação e apoio não só a doentes, mas também a amigos e familiares que vivem com doentes com Mieloma Múltiplo.
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AMM online é um grupo de apoio gerido por experientes doentes e familiares de doentes que têm Mieloma.
Este tem por fim prestar apoio e aconselhamento a todas as pessoas afetadas por mieloma.
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Uma organização sem fins lucrativos que se destina a dar apoio a doentes com Mieloma e Linfoma
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A AF3M (French Association of Patients of Multiple Myeloma - associação francesa de doentes com mieloma múltiplo) é uma organização sem fins lucrativos, criada em 2007 por pessoas com mieloma e seus familiares.
A associação tem diversos objetivos:
- Disponibilizar ajuda, informações e apoio a doentes e seus familiares.
- Informar e sensibilizar para o mieloma (público em geral, media, instituições, prestadores de cuidados...).
- Promover, a nível nacional, os direitos dos doentes com mieloma para melhorar os cuidados dos doentes e da sua qualidade de vida.
- Representar os doentes com mieloma em todos os órgãos ou autoridades.
- Incentivar à investigação sobre esta doença.
- Estabelecer relações com associações nacionais e internacionais a lutar pela mesma causa.
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O grupo de apoio a doentes com amiloidose (Amyloidosis Support Group) é uma organização sem fins lucrativos 501 (c)3, com efeitos desde maio de 2005, que se dedica ao apoio de doentes com amiloidose e prestadores de cuidados, bem como antigos prestadores de cuidados.
Os seus objetivos constituem criar e apoiar a manutenção das reuniões dos grupos de pares do grupo de apoio a doentes com amiloidose e recolher fundos através de doações, ajudar os grupos a serem autossuficientes e a permanecerem durante o tempo que for necessário. Também pretendem criar novos grupos onde for necessário caso os fundos existentes o permitam.
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A Fundação para a Amiloidose é uma organização sem fins lucrativos 501(c)(3).
As prioridades principais são:
- Sensibilizar a área médica para um diagnóstico mais precoce.
- Educar os profissionais médicos com base no seu programa Grand Rounds e participar em conferências médicas.
- Dar prioridade a uma agenda de investigação através de bolsas e parcerias com o Consórcio de Investigação da Amiloidose (Amyloidosis Research Consortium).
- Autonomizar os doentes através de um conjunto de serviços abrangentes, incluindo a disponibilização de informações rigorosas atualizadas.
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The Czech Myeloma Group (CMG) was established in 1996. The main objective of CMG is to organize and coordinate research and clinical activities in the Czech Republic in the area of multiple myeloma. It ensures that the best current standards of care for patients with multiple myeloma are met. Its clinical studies provide the Czech patients with multiple myeloma the access to the latest experimental treatments in the field.
The main goals of the CMG and of the CMG Foundation, established to support CMG activities, are as follows:
- Support of preclinical and clinical research in the field of multiple myeloma.
- Establishing collaboration among researchers and clinicians working in the field
- Improving communication with patients with multiple myeloma and their relatives
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